Historia de vida Cap.1 Mielomenigocele

Alice Andrade, portadora de mielomeningocele. O que é mielo….?

Como definido pelo site crfaster

A Mielomeningocele, mais conhecida como Spina Bífida, é uma malformação congênita da coluna vertebral da criança, dificultando a função primordial de proteção da medula espinhal, que é o “tronco” de ligação entre o cérebro e os nervos periféricos do corpo humano. Quando a medula espinhal nasce exposta, como na Mielomeningocele, muitos dos nervos podem estar traumatizados ou sem função, sendo que o funcionamento dos órgãos inervados pelos mesmos (bexiga, intestinos e músculos) pode estar afetado.

As 10h da manhã do dia 27 de junho de 1983, depois de 12 horas de trabalho de parto, eu estrelava…desculpa…nascia. Nasci de cezariana, acho que estava com preguiça … Mas algo não estava normal, eu não fui logo para o berçário. Aparece o médico e fala pra meu pai que ele tinha acabado de ganhar sua primeira menina. Mas ela precisava ser operada nas primeiras 24h de vida senão poderia não resistir. Lá estava a mielo, me enfrentando pela primeira vez. Meu pai tnha duas saidas…deixar como está e ai eu poderia viver  pouco, ou autorizar a cirugia, e só Deus sabe oque poderia ser…cega…surda.paraplégica. E meu pai muito corajoso falou: “Opera! Vai dar tudo certo.”

Horas e horas de cirugia depois, sai o médico comigo no colo. Abri os olhos: “Bem, ela acompanha a luzinha, cega não está. E olha, mexe as pernas, esta tudo ótimo com sua filha, vamos esperar pra ver se aparecem sequelas.”

Portela corria pelo corredor e Elisabete sorria aliviada, ambos pela filhinha. Todos agradeceram ao médico e ao Médico dos Médicos,  avós rezando, todos alegres. Eu tinha vencido o primeiro desafio.

O médico, o segundo pai Mackoul Moussalem, foi todos os dias daquele ano fazer o curativo, ninguem mexia nela, só ele. O único médico que topou fazer a delicada cirugia no bebezinho, desenrolar ligamentos nervosos, colocar tudo pra dentro do corpo e finalmente suturar. E ele a acompanha até hoje, com a fota dela na gaveta do consultório, lembrança de uma vitória e tanto.

O primeiro ano se passou, comecei a falar, mas não andava…Quase dois anos depois, todos vendo tevê, e a exibida levanta do nada, pega em um sofá, pega no outro, olha pra frente e segue …. Eu andei para alegria de todos, pés todos, calcanhar servindo de apoio, mas eu andei. Segundo desafio vencido!

Nos próximos anos, foi confirmada a sequela, o bebê fazia de um tudo, virava uma menina esperta, mas não largava as fraldas. A sequela tinha sido nos infincteres do aparelho urinário…

Primeiro dia na escola, a mão não se cabia de agonia, como deixar ela sozinha, sua primeirinha cuidada com tanto amor..e ela pensou: “Vou me esconder atras do muro pra ver, ela vai chorar.” A mocinha de mochila nas costas e cabelo curtinho olhou pra trás, deu xau pra mãe, e seguiu, rumo a um futuro dificil, mas cheio de vitórias. A mãe foi pra casa aliviada, mas meio nervosa…

Na escola, uma das primeiras alunas, uma das primeiras a ler, a professora reparou quando ela começou a desenhar com mais detalhes e disse: “A menina  promete!”. A vida social não era tão fácil na escola, comia no recreio com mais um ou dois coleguinhas, as outras crianças corriam, Alice não podia, e como se não bastasse…as ouras crianças pegam no pé. Patinha, manca..ninguém merece crianças…as vezes são cruéis. Até que um dia ela levanta apurrinhada e mete um direto de esquerda no olho da menina de cabelos compridos. Você repreenderia??

Segui a vida, como suportes eu tinha Pais que nunca me excluiram de nada, minha primeira excursão foi aos 4 anos de idade na escolinha, aos 9 anos fui passar 15 dias na Bahia com minha avó, teatros na escola, sempre participei de tudo, a única coisa que me trazia a realidade era o preconceito…

7 Responses to “ Historia de vida Cap.1 Mielomenigocele ”

  1. Nana a irmã says:

    Q lindo isso que esta fazendo Dr Makhoul ja sabe?? Deveria falar estou admirada!!!

  2. Thais says:

    Oi me chamo Thais ,muito prazer.
    Eu tenho um irmã de 15 anos e ela é poratdora de Mielo,o caso dela é grave ,estou tao preocupada com ela ,que da vontade de explodir,Amo ela de mais .
    Ela nao anda,anda só na muleta com o auxilio da tala,ela nao sente fazer necessidades,ela usava fraudas até o ano passado.
    O ano passado ela fez uma cirurgia para poder sair das fraudas ,ela jé é mocinha e tem vergonha ,hoje ela usa sonda ela mesma tira a sua própria urna de tres em tres horas para fazer coco é feito o clister ela tem dois buraquinhos de sondas em sua barriga um é para retirada da urina ,e o outro é para a entrada do soro do qual faz com que ela faça coco.
    Olha nao é fácil ela tem muitas infecçoes urinarias e por isso ela ja nao tem 1 rim.
    Eu casei este ano e nao moro mais com ela ,ela estuda em um colégio normal com crianças normais .Ninguem la critica ela ,pelo contrario ajudam muito ela .
    Bom é isso obrigada pela atençao se queizer conversar com migo ai esta o meu email-taizinha_tika@hotmail.com

  3. Thais says:

    desculpem .é Portadora o correto .

  4. Aline Vieira says:

    Oi qridos,sou portadora de mielomeningocele
    tenho 23 anos,e tenho muito conselhos a dar aos q precisam de informaçoes sobre a doença e nam sabem onde procurar apoio
    Meu msn é: aline_pausini@hotmail.com
    podem me procurar será um prazer ajuda-los
    bjos

  5. Roberto says:

    Oi Alice, eu sou portador de mielo sacral oculta há 58 anos.
    Somente agora que estou com sequelas desta malformação. Tambem tenho
    um blog (www.rcgmabgmielo.blogspot.com) onde conto minha estoria.
    Embora ela não seja tão dura e de provas como as que tenho contato.
    Fico feliz com a sua disposição e busca pela vitória.Abraços.

  6. a mamaãe orgulhosa da alice says:

    oi filha hoje como nunca me senti orgulhosa de ser sua mãe e ter vc como filha,foi lindo o que li sobre sua chegada ao mundo,tô muito orgulhosa vc mandou muito bem.em tempo filhota vc andou com um ano e seis meses.no mais tudo no esquema,quero aproveitar a oportunidade pra te dizer q vc é um ser íncrível uma magia de deus,eu como sua mãe te admiro muito e não vejo a hora de te abraçar,muita saudade…de vagar vou terminar de ler tudo,vou devagar pra nãoficar muito emocionada bjso lindo seu blog,lindo trabalho como tudo q se propõe a fazer.mamãe.setembro 2010

  7. Rayane Galdino says:

    Oi meu nome é Rayane Galdino e eu tenho uma irmã com mielomenigocele,minha mãe tem muitas dúvidas para serem exclarecidas e espero que vocês me ajudem. A sua maior dificuldade é ensinar a minha irmã tirar sua urina sozinha. Pois ela é uma mocinha agora, porém muito resistente e rebelde, não quer fazer nada sozinha quer sempre que as pessoas façam suas necessidades e se sente sempre a vítima.
    Aqui está o meu email, espero que entrem em contato comigo:
    rayane_galdino@yahoo.com.br

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