Comments on: Historia de vida Cap.1 Mielomenigocele

By: a mamaãe orgulhosa da alice

a mamaãe orgulhosa da alice — Sun, 26 Sep 2010 03:24:41 +0000

oi filha hoje como nunca me senti orgulhosa de ser sua mãe e ter vc como filha,foi lindo o que li sobre sua chegada ao mundo,tô muito orgulhosa vc mandou muito bem.em tempo filhota vc andou com um ano e seis meses.no mais tudo no esquema,quero aproveitar a oportunidade pra te dizer q vc é um ser íncrível uma magia de deus,eu como sua mãe te admiro muito e não vejo a hora de te abraçar,muita saudade…de vagar vou terminar de ler tudo,vou devagar pra nãoficar muito emocionada bjso lindo seu blog,lindo trabalho como tudo q se propõe a fazer.mamãe.setembro 2010

By: Roberto

Roberto — Fri, 16 Apr 2010 19:07:44 +0000

Oi Alice, eu sou portador de mielo sacral oculta há 58 anos.
Somente agora que estou com sequelas desta malformação. Tambem tenho
um blog (www.rcgmabgmielo.blogspot.com) onde conto minha estoria.
Embora ela não seja tão dura e de provas como as que tenho contato.
Fico feliz com a sua disposição e busca pela vitória.Abraços.

By: Aline Vieira

Aline Vieira — Tue, 05 Jan 2010 15:27:28 +0000

Oi qridos,sou portadora de mielomeningocele
tenho 23 anos,e tenho muito conselhos a dar aos q precisam de informaçoes sobre a doença e nam sabem onde procurar apoio
Meu msn é: aline_pausini@hotmail.com
podem me procurar será um prazer ajuda-los
bjos

By: Thais

Thais — Thu, 19 Nov 2009 02:17:11 +0000

desculpem .é Portadora o correto .

By: Thais

Thais — Thu, 19 Nov 2009 02:15:41 +0000

Oi me chamo Thais ,muito prazer.
Eu tenho um irmã de 15 anos e ela é poratdora de Mielo,o caso dela é grave ,estou tao preocupada com ela ,que da vontade de explodir,Amo ela de mais .
Ela nao anda,anda só na muleta com o auxilio da tala,ela nao sente fazer necessidades,ela usava fraudas até o ano passado.
O ano passado ela fez uma cirurgia para poder sair das fraudas ,ela jé é mocinha e tem vergonha ,hoje ela usa sonda ela mesma tira a sua própria urna de tres em tres horas para fazer coco é feito o clister ela tem dois buraquinhos de sondas em sua barriga um é para retirada da urina ,e o outro é para a entrada do soro do qual faz com que ela faça coco.
Olha nao é fácil ela tem muitas infecçoes urinarias e por isso ela ja nao tem 1 rim.
Eu casei este ano e nao moro mais com ela ,ela estuda em um colégio normal com crianças normais .Ninguem la critica ela ,pelo contrario ajudam muito ela .
Bom é isso obrigada pela atençao se queizer conversar com migo ai esta o meu email-taizinha_tika@hotmail.com

By: Nana a irmã

Nana a irmã — Wed, 30 Sep 2009 23:07:01 +0000

Q lindo isso que esta fazendo Dr Makhoul ja sabe?? Deveria falar estou admirada!!!