Ao acordar, atordoada, vi minha família e me senti confortada, minha mãe do meu lado me confortou, meu pai..Enfim, minha mãe me trouxe um docinho, mas eu não sentia o gosto, o gosto daquele brigadeiro foi de amor!

Começava mais uma etapa, em pleno verão me vi com as pernas engessadas até a bacia, e teria que ser assim por dois meses. Eis que surge um problema, a abertura no peito do pé direito não fechava, tinha ocorrido necrose. Isso quer dizer que por falta de circulação do sangue suficiente na área o pé so fecharia com muita dedicação.  Um abertura no gesso foi feita para que o machucado fosse tratado.

Voltamos para casa depois de algum tempo hospedados na casa de amigos em São Roque. Aquele verão foi cansativo. Na casa de praia de minha avó, a família fazia tudo para que eu não me sentisse triste. Tios me levavam a beira da praia no colo, as crianças vinham com baldinho me jogar água do mar, minhas amigas estavam sempre por perto, conversando comigo.

No segundo mês trocamos o gesso para só metade da perna, d joelho pra baixo, nesse ponto eu ja arriscava alguns passos (não pode) hahahah!

Tiramos o gesso no fim do verão, a tempo de frequentar as aulas, comecei a ir a escola, ainda com a ferida aberta no pé.

Estava indo para a quinta série e aquele ano seria bom. Bons amigos me fizeram passar por todos os desafios com louvor. Levava um curativo no pé meio aberto porque não podia ser abafado, alguns sentiam nojo, outros achavam legal.

A essa altura eu ja fazia inglês e estava indo bem, começava a me interessar por coisas de adolescentes.

A intenção desse texto é informativa para quem esta passando por essa situação no momento, quem escreve é uma portadora de mielomenigocele de 26 anos, graduada, fluente em duas línguas, casada, que anda e dirige. Então se você é pai ou mãe, calma! O problema é importante, mas não é impossível de conviver com ele.

Oque é?

É uma falha no fechamento do tubo neural que deixa a mostra o sistema nervoso na parte onde ela ocorre por não ter sido fechada dentro na formação do feto. Ou seja, uma falha no fechamento do tubo neural.

Quando ocorre?

Geralmente no primeiro momento da  formação do feto.

Como diagnosticar?

Através de ultrassom a partir da 17 semana de gravidez.

Causa?

Desconhecida, alguns grupos de estudos afirmam ter relação com falta de ácido fólico no organismo da mãe, ou ainda pré-disposição hereditária. a ainda quem afirme que pode ter fundo viral já que a maioria de casos ocorrem em bebês que nascem no começo do inverno. Substâncias como a carbamapezina e o ácido valpróico podem induzir essa malformação.

Prevenção?

O consumo e ácido fólico durante o planejamento da gravidez, principalmente por pessoas que já tenham tido caso na família é indicado como uma das formas de prevenção.

Quais as sequelas?

A mielomenigocele vem, na maioria dos casos, associada a hidrocefalia que é acumulo do liquido no cabeça devido ao excesso de líquido encéfalo-raquiano no encéfalo. Na mielomenigocele isso se deve ao empedemento do fluxo do líquido no sistema nervoso.

Podem haver ainda sequelas neurológicas, que são menores se a lesão tiver ocorrido nas partes mais baixas da coluna vertebral. A lesão, se ocorrida nas partes mais altas pode resultar em perda de alguns movimentos, em partes mais baixas os movimentos pode ser preservados mas as sequelas de incontinência urinária (bexiga neurogênica) e fecal.

Pacientes portadores da doença também podém apresentar lesões no quadril, pé-torto e lesões na coluna.

Medula espinhal, encéfalo e nervos periféricos também podem ser atingidos.

Quanto mais alta a lesão mais importante serão as sequelas.

Tratamento?

De início deve-se operar a lesão o mais rápido possivel (Fui operada com 24 horas de vida) , em caso de hidrocefalia deve-se implantar vávula para drenagem do líquido e acompanhar a evolução com médicos que conheçam a doença.

O portador deve ter acompanhamento urológico, meurológico e ortopédico por toda vida, e outros acompanhamentos de acordo com as sequelas que aparecerem.

Nota: Por lei a nossa farinha de trigo no Brasil e´enriquecida com ácido fólico.

1. Errado: Evitar falar com os deficientes sobre coisas que uma pessoa normal pode fazer e eles não.
   Certo: Conversar normalmente com os deficientes, falando sobre todos os assuntos, pois é bom para eles saberem mesmo das coisas que não podem ouvir, ver ou participar por causa da limitação de movimentos.
2. Errado: Elogiar ou depreciar uma pessoa deficiente, somente por ela ser limitada.
   Certo: Tratar o deficiente como alguém com limitações específicas da deficiência, porém com as mesmas qualidades e defeitos de qualquer ser humano
3. Errado: Superproteger o deficiente, fazendo coisas por ele.
   Certo: Permitir que o deficiente desenvolva ao máximo suas potencialidades, ajudando-o apenas quando for realmente necessário.
4. Errado: Chamar o deficiente pelo apelido relativo à sua deficiência (ex.: surdinho, surdo, mudo, cego, maneta etc.), pois ele pode se ofender
   Certo: Chamar a pessoa deficiente pelo nome, como se faz com qualquer outra pessoa.
5. Errado:Dirigir-se à pessoa cega como se ela fosse surda, fazendo esforço para que ela ouça melhor. O cego não é surdo.
   Certo: Conversar com o cego em tom de voz normal.
6. Errado: Referir-se à deficiência da pessoa como uma desgraça, como algo que mereça piedade e vá ser compensado no céu.
   Certo: Falar da deficiência como um problema, entre outros, que apenas limita a vida em certos aspectos específicos.
7. Errado: Demonstrar pena da pessoa deficiente.
   Certo: Tratar pessoa deficiente como alguém capaz de participar da vida em todos os sentidos.
8. Errado: Usar adjetivos como “maravilhoso”, “fantástico” etc., cada vez que se vê uma pessoa deficiente fazendo algo que aparentemente não conseguiria (por exemplo, ver o cego discar o telefone ou ver as horas, ver um surdo falar e/ou compreender o que lhe falam).
   Certo: Conscientizar-se de que a pessoa deficiente desenvolve estratégias diárias e superando normalmente os obstáculos, e não mostrar espanto diante de um fato que é comum para o deficiente.
9. Errado: Referir-se às habilidades de um deficiente como “sexto sentido” (no caso do cego e surdo, por exemplo) ou como uma “compensação da natureza”.
   Certo: Encarar como decorrência normal da deficiência o desenvolvimento de habilidades que possam parecer extraordinárias para uma pessoa comum.
10. Errado: Evitar usar as palavras ver, ouvir, andar, etc., diante de pessoas que sejam cegas, surdas ou privadas de movimentos.
    Certo: Conversar normalmente com os deficientes, para que eles não se sintam diferenciados por perceptível constrangimento no falar do interlocutor.
11. Errado: Deixar de oferecer ajuda a uma pessoa deficiente em qualquer situação (por exemplo, cego atravessando a rua, pessoa de muleta subindo no ônibus etc.), mesmo que às vezes o deficiente responda mal, interpretando isto como gesto de piedade. A maioria dos deficientes necessita de ajuda em diversas situações.
    Certo: Ajudar o deficiente sempre que for realmente necessário, sem generalizar quaisquer experiências desagradáveis, atribuindo-as somente a pessoas deficientes, pois podem acontecer também com as pessoas normais.
12. Errado: Supervalorizar o deficiente, achando que ele pode resolver qualquer problema sozinho (por exemplo, o cego alcançar qualquer porta apenas contando os passos, sem que alguém indique a direção).
    Certo: Conscientizar-se de que as limitações de um deficiente são reais, e muitas vezes ele precisa de auxílio.
13. Errado: Recusar a ajuda oferecida por uma pessoa deficiente, em qualquer situação ou tarefa, por acreditar que não seja capaz de realizá-la.
    Certo: Confiar na pessoa deficiente, acreditando que ela só lhe oferecerá ajuda se estiver segura de poder fazer aquilo a que se propõe. O deficiente conhece melhor do que ninguém suas limitações e capacidades.
14. Errado: Ao falar, principalmente com o cego, dirigir-se ao acompanhante do deficiente, e não ao deficiente, como se ele fosse incapaz de pensar, dizer e agir por si.
    Certo: Dirigir-se sempre ao próprio deficiente, quando o assunto referir-se a ele, mesmo que esteja acompanhado.
15. Errado: Agarrar a pessoa cega pelo braço para guiá-la, pois ela perde a orientação.
    Certo: Deixar que o cego segure no braço ou apoie a mão no ombro de quem o guia.
16. Errado: Agarrar pelo braço pessoas com muletas, ou segurar abruptamente uma cadeira de rodas, ao ver o deficiente diante uma possível dificuldade.
    Certo: Ao ver o deficiente diante de um possível obstáculo, perguntar se ele precisa de ajuda, e qual a maneira correta de ajudá-lo. Agarrar um aparelho ortopédico ou uma cadeira de rodas, repentinamente, é uma atitude agressiva, como agarrar qualquer parte do corpo de uma pessoa comum sem aviso.
17. Errado: Segurar o deficiente, na tentativa de ajudá-lo, quando já houver uma pessoa orientando-o, principalmente no caso do cego.
    Certo: Quando houver necessidade ajuda ou orientação, apenas uma pessoa deve tocar o deficiente, a não ser em situações muito específicas, que peçam mais ajuda (por exemplo, carregar uma cadeira de rodas para subir uma escada).
18. Errado: Carregar o deficiente, principalmente o cego, ajudá-lo a atravessar a rua, tomar condução, subir ou descer escadas.
    Certo: Auxiliar o deficiente nestas situações apenas até o ponto em que realmente seja necessário, para evitar atrapalhá-lo mais.
19. Errado: Pegar a pessoa cega pelo braço para colocá-la na posição na posição correta de sentar numa cadeira.
    Certo: Colocar a mão do cego sobre o espaldar da cadeira e deixar que ele se sente como achar melhor.
20. Errado: Guiar a pessoa cega em diagonal quando atravessar a rua.
    Certo: Atravessar o cego sempre em linha reta, para que não perca a orientação.
21. Errado: Tratar o deficiente com constrangimento, evitando falar sobre sua deficiência.
    Certo: Conversar naturalmente com o deficiente sobre sua deficiência, evitando porém perguntas em excesso. Na maioria dos casos, ele preferirá falar normalmente sobre aquilo que é apenas parte de sua vida, e não uma coisa anormal ou extraordinária, como possa parecer ao interlocutor.
22. Errado: Levar o cego a qualquer lugar onde haja mais pessoas e entrar como se ele pudesse ver quem está no recinto.
    Certo: Apresentar o cego a todas as pessoas que estejam num local onde ele é levado por outra pessoa vidente.
23. Errado: Ao receber um cego em sua casa, deixá-lo orientar-se sozinho.
    Certo: Ao receber um cego em sua casa, mostre-lhe todas as dependências e os possíveis obstáculos, e deixe que ele se oriente, colocando-se disponível para mostrar-lhe novamente alguma dependência, caso ele ache necessário.
24. Errado:Constranger-se em avisar o cego de que ele está com alguma coisa errada na sua vestimenta ou aparência física, ou que está fazendo movimentos não usuais, como balançar-se ou manter a cabeça baixa durante uma conversa.
    Certo: Conscientizar-se de que o cego, por não enxergar, não segue o padrão de imitação visual, não podendo, portanto, seguir o comportamento aparente das pessoas videntes. Avisar o cego sempre que perceber que ele está com aparência ou comportamento fora do padrão social normal, evitando que ele caia no ridículo.
25. Errado: Avançar subitamente sobre a pessoa deficiente por achar que ela não vai conseguir realizar uma tarefa (por exemplo, quando o cego está levando o garfo à boca), se o deficiente não solicitar ajuda.
    Certo: Permitir que o deficiente realize sozinho suas tarefas, mesmo quando lhe pareça impossível. Só se deve socorrê-lo em caso de perigo.
26. Errado: Agarrar a pessoa cega com intuito de orientá-la quando ela está caminhando normalmente na rua.
    Certo: Deixar que o cego aprenda por si só a transpor os obstáculos da rua, pois ele é capaz de fazê-lo sozinho. Segurar seu braço, exceto no sinal ou diante de algum perigo real, na verdade o desorienta.
27. Errado: Chamar a atenção para o aparelho de surdez.
    Certo: Estimular o uso do aparelho, encarando-o com a mesma naturalidade com que são vistos os óculos.
28. Errado: Gritar de longe e/ou às costas de uma pessoa surda para chamá-la.
    Certo: Para chamar a atenção de uma pessoa surda que esteja de costas, deve-se tocá-la, de leve, no braço, antes de começar a falar com ela.
29. Errado: Gritar para chamar a atenção de uma pessoa surda que esteja em perigo
    Certo: Procurar chegar até ela o mais rapidamente possível, procurando ajudá-la. Lembrar que uma pessoa que atravessa a rua poderá ser surda, podendo, por isso, não ouvir a buzina de seu carro.

No meu aniversário que seria um discoteca, eu quos ta mbem motivo de barbie, e dei chorei muito quando vii que não ia ganhar uma boneca…Minha mãe foi lá na loja, faltando poucas horas e  me trouxe uma..rsrsr! Eu briguei com meu pai feio nesse dia, nem lembro porque,  mas lembro claramente dele me ameaçando pro no clégio interno se eu não parasse de desafia-lo. Teimosa essa menina.

Nesse ano tambem o médico pediu para que tivesse acompanhamento psicológico a fim e me preparar para a cirurgia dos pés. Eu ia lá, ficava desenhando, desenhando..era legal. Um dia , do nada, eu me levantei, olhei pra cara dele e mandei:”Pra que isso?? Eu espero essa cirurgia desde os 4 anos, estou muito esclarecida sobre tudo, não tenho nada a fazer aqui!” (rsrsrsr!) O resultado foi, esporro do pai, apoio da mãe …e eu sai.  Afinal..eu já tinha coisa de mais pra fazer…rsrsrsr!

Acabaram as aulas, era hora de pensar na cirurgi, se preparar pra viagem. Lá fomos nós, antes ficmaos uma semana em um chalé lindo em Rio das Ostras, acho que meus pais queriam me distrair. Eu brinquei e briguei muito com minha irmã, minha companheirinha. Estavamos todos nervosos, fomos pra Sao Roque denovo, ficamos na casa de amigos.

O quarto onde estávamos tinha sido de alguem especial, um amigo da familia com o qual eu me dava muito bem, mas que infelizmente foi levado cedo pelas drogas, entao, no quarto vazio, a alegria da mniha familia havia chegado.

A esperança era grande, eu iria andar com os dois pés totalmente no chão, joelhos esticados, coluna reta. Viajamos para Sorocaba, uma viagem de esperança e apreensão.

Como definido pelo site crfaster

A Mielomeningocele, mais conhecida como Spina Bífida, é uma malformação congênita da coluna vertebral da criança, dificultando a função primordial de proteção da medula espinhal, que é o “tronco” de ligação entre o cérebro e os nervos periféricos do corpo humano. Quando a medula espinhal nasce exposta, como na Mielomeningocele, muitos dos nervos podem estar traumatizados ou sem função, sendo que o funcionamento dos órgãos inervados pelos mesmos (bexiga, intestinos e músculos) pode estar afetado.

As 10h da manhã do dia 27 de junho de 1983, depois de 12 horas de trabalho de parto, eu estrelava…desculpa…nascia. Nasci de cezariana, acho que estava com preguiça … Mas algo não estava normal, eu não fui logo para o berçário. Aparece o médico e fala pra meu pai que ele tinha acabado de ganhar sua primeira menina. Mas ela precisava ser operada nas primeiras 24h de vida senão poderia não resistir. Lá estava a mielo, me enfrentando pela primeira vez. Meu pai tnha duas saidas…deixar como está e ai eu poderia viver  pouco, ou autorizar a cirugia, e só Deus sabe oque poderia ser…cega…surda.paraplégica. E meu pai muito corajoso falou: “Opera! Vai dar tudo certo.”

Horas e horas de cirugia depois, sai o médico comigo no colo. Abri os olhos: “Bem, ela acompanha a luzinha, cega não está. E olha, mexe as pernas, esta tudo ótimo com sua filha, vamos esperar pra ver se aparecem sequelas.”

Portela corria pelo corredor e Elisabete sorria aliviada, ambos pela filhinha. Todos agradeceram ao médico e ao Médico dos Médicos,  avós rezando, todos alegres. Eu tinha vencido o primeiro desafio.

O médico, o segundo pai Mackoul Moussalem, foi todos os dias daquele ano fazer o curativo, ninguem mexia nela, só ele. O único médico que topou fazer a delicada cirugia no bebezinho, desenrolar ligamentos nervosos, colocar tudo pra dentro do corpo e finalmente suturar. E ele a acompanha até hoje, com a fota dela na gaveta do consultório, lembrança de uma vitória e tanto.

O primeiro ano se passou, comecei a falar, mas não andava…Quase dois anos depois, todos vendo tevê, e a exibida levanta do nada, pega em um sofá, pega no outro, olha pra frente e segue …. Eu andei para alegria de todos, pés todos, calcanhar servindo de apoio, mas eu andei. Segundo desafio vencido!

Nos próximos anos, foi confirmada a sequela, o bebê fazia de um tudo, virava uma menina esperta, mas não largava as fraldas. A sequela tinha sido nos infincteres do aparelho urinário…

Primeiro dia na escola, a mão não se cabia de agonia, como deixar ela sozinha, sua primeirinha cuidada com tanto amor..e ela pensou: “Vou me esconder atras do muro pra ver, ela vai chorar.” A mocinha de mochila nas costas e cabelo curtinho olhou pra trás, deu xau pra mãe, e seguiu, rumo a um futuro dificil, mas cheio de vitórias. A mãe foi pra casa aliviada, mas meio nervosa…

Na escola, uma das primeiras alunas, uma das primeiras a ler, a professora reparou quando ela começou a desenhar com mais detalhes e disse: “A menina  promete!”. A vida social não era tão fácil na escola, comia no recreio com mais um ou dois coleguinhas, as outras crianças corriam, Alice não podia, e como se não bastasse…as ouras crianças pegam no pé. Patinha, manca..ninguém merece crianças…as vezes são cruéis. Até que um dia ela levanta apurrinhada e mete um direto de esquerda no olho da menina de cabelos compridos. Você repreenderia??

Segui a vida, como suportes eu tinha Pais que nunca me excluiram de nada, minha primeira excursão foi aos 4 anos de idade na escolinha, aos 9 anos fui passar 15 dias na Bahia com minha avó, teatros na escola, sempre participei de tudo, a única coisa que me trazia a realidade era o preconceito…