A senhora recebeu a notícia com disfarçada indignação, e em seguida foi “conversar” com futura nora. Nesta conversa ela disse querer tirar dúvidas sobre as atuais condições da menina. A conversa esclareceu suas dúvidas sobre as condições da menina, porém, ao vê-la educada respondendo os questionamentos, a mãe do rapaz extrapolou os limites do preconceito ao insinuar que a menina nunca satisfaria o marido sexualmente e ainda que talvez nunca poderia ter filhos, e que seu filho esconderia o problema por educação ou pena.

Como alguém pode presumir visualmente as condições de saúde do outro? Familiares não têm direito algum a ferir alguém dessa forma pois além de constituir ignorância, constitui ainda desrespeito com as escolhas pessoais do ente querido e descaso com o amor. O amor é o sentimento mais nobre que existe não há sentido em tentar definir a pessoa certa ou errada para alguém amar, em desafiar o desejo de unir-se de duas pessoas.

Há quem diga que oque pode mover esse tipo de atitude é o amor. Que amor é esse que não leva em conta a opção da pessoa amada. Não existe amor neste tipo de atitude, existe sentimento de posse pelo qual alguns acham que podem decidir o parceiro ideal para alguém. E em se fazendo essa escolha de forma visual, como saberemos se a pessoa “escolhida” por nós não tem vícios ou atitudes indígnas escondidas em um corpo perfeito?

Já é hora das pessoas enxergarem os seres humanos por trás dos problemas físicos, deficiências físicas, visuais de toda forma. Os deficientes ou portadores de necessidades especiais têm muito a ensinar a respeito de tolerância, resignação, humildade, força de vontade e superação. Muitas vezes estes se tornam companheiros e companheiras fortes e amorosos, despertando paixões nas almas nos seus cônjuges, um amor pleno que é cego para qualquer defeito do corpo.  Um amor que ama de alma para alma, o mais puro e o mais profundo, o mais verdadeiro. Não é difícil encontrarmos casais formados assim e quem tem uma união invejável.

Cuidado “pessoas que so querem o bem” dos outros, pois já erraram em pensar em julgar alguém pela aparência e ninguém é propriedade do outro por mais que tenham laços familiares, esse tipo de atitude pode magoar e é inútil, desperdiça energia, desgasta relacionamentos familiares, pode causar feridas muito difícies de cicatrizar e o mais importante: Não vai destruir o amor verdadeiro!

1. Errado: Evitar falar com os deficientes sobre coisas que uma pessoa normal pode fazer e eles não.
   Certo: Conversar normalmente com os deficientes, falando sobre todos os assuntos, pois é bom para eles saberem mesmo das coisas que não podem ouvir, ver ou participar por causa da limitação de movimentos.
2. Errado: Elogiar ou depreciar uma pessoa deficiente, somente por ela ser limitada.
   Certo: Tratar o deficiente como alguém com limitações específicas da deficiência, porém com as mesmas qualidades e defeitos de qualquer ser humano
3. Errado: Superproteger o deficiente, fazendo coisas por ele.
   Certo: Permitir que o deficiente desenvolva ao máximo suas potencialidades, ajudando-o apenas quando for realmente necessário.
4. Errado: Chamar o deficiente pelo apelido relativo à sua deficiência (ex.: surdinho, surdo, mudo, cego, maneta etc.), pois ele pode se ofender
   Certo: Chamar a pessoa deficiente pelo nome, como se faz com qualquer outra pessoa.
5. Errado:Dirigir-se à pessoa cega como se ela fosse surda, fazendo esforço para que ela ouça melhor. O cego não é surdo.
   Certo: Conversar com o cego em tom de voz normal.
6. Errado: Referir-se à deficiência da pessoa como uma desgraça, como algo que mereça piedade e vá ser compensado no céu.
   Certo: Falar da deficiência como um problema, entre outros, que apenas limita a vida em certos aspectos específicos.
7. Errado: Demonstrar pena da pessoa deficiente.
   Certo: Tratar pessoa deficiente como alguém capaz de participar da vida em todos os sentidos.
8. Errado: Usar adjetivos como “maravilhoso”, “fantástico” etc., cada vez que se vê uma pessoa deficiente fazendo algo que aparentemente não conseguiria (por exemplo, ver o cego discar o telefone ou ver as horas, ver um surdo falar e/ou compreender o que lhe falam).
   Certo: Conscientizar-se de que a pessoa deficiente desenvolve estratégias diárias e superando normalmente os obstáculos, e não mostrar espanto diante de um fato que é comum para o deficiente.
9. Errado: Referir-se às habilidades de um deficiente como “sexto sentido” (no caso do cego e surdo, por exemplo) ou como uma “compensação da natureza”.
   Certo: Encarar como decorrência normal da deficiência o desenvolvimento de habilidades que possam parecer extraordinárias para uma pessoa comum.
10. Errado: Evitar usar as palavras ver, ouvir, andar, etc., diante de pessoas que sejam cegas, surdas ou privadas de movimentos.
    Certo: Conversar normalmente com os deficientes, para que eles não se sintam diferenciados por perceptível constrangimento no falar do interlocutor.
11. Errado: Deixar de oferecer ajuda a uma pessoa deficiente em qualquer situação (por exemplo, cego atravessando a rua, pessoa de muleta subindo no ônibus etc.), mesmo que às vezes o deficiente responda mal, interpretando isto como gesto de piedade. A maioria dos deficientes necessita de ajuda em diversas situações.
    Certo: Ajudar o deficiente sempre que for realmente necessário, sem generalizar quaisquer experiências desagradáveis, atribuindo-as somente a pessoas deficientes, pois podem acontecer também com as pessoas normais.
12. Errado: Supervalorizar o deficiente, achando que ele pode resolver qualquer problema sozinho (por exemplo, o cego alcançar qualquer porta apenas contando os passos, sem que alguém indique a direção).
    Certo: Conscientizar-se de que as limitações de um deficiente são reais, e muitas vezes ele precisa de auxílio.
13. Errado: Recusar a ajuda oferecida por uma pessoa deficiente, em qualquer situação ou tarefa, por acreditar que não seja capaz de realizá-la.
    Certo: Confiar na pessoa deficiente, acreditando que ela só lhe oferecerá ajuda se estiver segura de poder fazer aquilo a que se propõe. O deficiente conhece melhor do que ninguém suas limitações e capacidades.
14. Errado: Ao falar, principalmente com o cego, dirigir-se ao acompanhante do deficiente, e não ao deficiente, como se ele fosse incapaz de pensar, dizer e agir por si.
    Certo: Dirigir-se sempre ao próprio deficiente, quando o assunto referir-se a ele, mesmo que esteja acompanhado.
15. Errado: Agarrar a pessoa cega pelo braço para guiá-la, pois ela perde a orientação.
    Certo: Deixar que o cego segure no braço ou apoie a mão no ombro de quem o guia.
16. Errado: Agarrar pelo braço pessoas com muletas, ou segurar abruptamente uma cadeira de rodas, ao ver o deficiente diante uma possível dificuldade.
    Certo: Ao ver o deficiente diante de um possível obstáculo, perguntar se ele precisa de ajuda, e qual a maneira correta de ajudá-lo. Agarrar um aparelho ortopédico ou uma cadeira de rodas, repentinamente, é uma atitude agressiva, como agarrar qualquer parte do corpo de uma pessoa comum sem aviso.
17. Errado: Segurar o deficiente, na tentativa de ajudá-lo, quando já houver uma pessoa orientando-o, principalmente no caso do cego.
    Certo: Quando houver necessidade ajuda ou orientação, apenas uma pessoa deve tocar o deficiente, a não ser em situações muito específicas, que peçam mais ajuda (por exemplo, carregar uma cadeira de rodas para subir uma escada).
18. Errado: Carregar o deficiente, principalmente o cego, ajudá-lo a atravessar a rua, tomar condução, subir ou descer escadas.
    Certo: Auxiliar o deficiente nestas situações apenas até o ponto em que realmente seja necessário, para evitar atrapalhá-lo mais.
19. Errado: Pegar a pessoa cega pelo braço para colocá-la na posição na posição correta de sentar numa cadeira.
    Certo: Colocar a mão do cego sobre o espaldar da cadeira e deixar que ele se sente como achar melhor.
20. Errado: Guiar a pessoa cega em diagonal quando atravessar a rua.
    Certo: Atravessar o cego sempre em linha reta, para que não perca a orientação.
21. Errado: Tratar o deficiente com constrangimento, evitando falar sobre sua deficiência.
    Certo: Conversar naturalmente com o deficiente sobre sua deficiência, evitando porém perguntas em excesso. Na maioria dos casos, ele preferirá falar normalmente sobre aquilo que é apenas parte de sua vida, e não uma coisa anormal ou extraordinária, como possa parecer ao interlocutor.
22. Errado: Levar o cego a qualquer lugar onde haja mais pessoas e entrar como se ele pudesse ver quem está no recinto.
    Certo: Apresentar o cego a todas as pessoas que estejam num local onde ele é levado por outra pessoa vidente.
23. Errado: Ao receber um cego em sua casa, deixá-lo orientar-se sozinho.
    Certo: Ao receber um cego em sua casa, mostre-lhe todas as dependências e os possíveis obstáculos, e deixe que ele se oriente, colocando-se disponível para mostrar-lhe novamente alguma dependência, caso ele ache necessário.
24. Errado:Constranger-se em avisar o cego de que ele está com alguma coisa errada na sua vestimenta ou aparência física, ou que está fazendo movimentos não usuais, como balançar-se ou manter a cabeça baixa durante uma conversa.
    Certo: Conscientizar-se de que o cego, por não enxergar, não segue o padrão de imitação visual, não podendo, portanto, seguir o comportamento aparente das pessoas videntes. Avisar o cego sempre que perceber que ele está com aparência ou comportamento fora do padrão social normal, evitando que ele caia no ridículo.
25. Errado: Avançar subitamente sobre a pessoa deficiente por achar que ela não vai conseguir realizar uma tarefa (por exemplo, quando o cego está levando o garfo à boca), se o deficiente não solicitar ajuda.
    Certo: Permitir que o deficiente realize sozinho suas tarefas, mesmo quando lhe pareça impossível. Só se deve socorrê-lo em caso de perigo.
26. Errado: Agarrar a pessoa cega com intuito de orientá-la quando ela está caminhando normalmente na rua.
    Certo: Deixar que o cego aprenda por si só a transpor os obstáculos da rua, pois ele é capaz de fazê-lo sozinho. Segurar seu braço, exceto no sinal ou diante de algum perigo real, na verdade o desorienta.
27. Errado: Chamar a atenção para o aparelho de surdez.
    Certo: Estimular o uso do aparelho, encarando-o com a mesma naturalidade com que são vistos os óculos.
28. Errado: Gritar de longe e/ou às costas de uma pessoa surda para chamá-la.
    Certo: Para chamar a atenção de uma pessoa surda que esteja de costas, deve-se tocá-la, de leve, no braço, antes de começar a falar com ela.
29. Errado: Gritar para chamar a atenção de uma pessoa surda que esteja em perigo
    Certo: Procurar chegar até ela o mais rapidamente possível, procurando ajudá-la. Lembrar que uma pessoa que atravessa a rua poderá ser surda, podendo, por isso, não ouvir a buzina de seu carro.

Pois é assim que começo este post…Oque é que os seres humanos têm na cabeça??

O tempo passava, procuramos os melhores médicos em São Paulo, Escola Paulista de Medicina…vários exames…Chegamos até Dr. Celso Simonetti, ortopedista muito competente que encarou o desafio de operar meus pés, tortos por conta da má formação. Começamos a peleja, todos os anos exames de raio x para ver se o pé havia parado de crescer…Só com 12 anos, o doutor dizia, mas temos que monitorar as alterações. Eu retrucava…Não, Nossa Senhora Aparecida me avisou, é com 11anos!

Vou fazer uma pausa aqui pra contar esse causo. Um dia Nossa Senhora Aparecida, a imagem, foi visitar minha cidadezinha, e a cidade por sua vez, fez uma procissão em sua homenagem…Eis que lá fomos nós, ver a linda passada dela pelas ruas. Meu pai me pois sentada no que chamamos de cacunda, ou nos ombros e me levou para ela. Eu encostei as mãos, e meu pai falou..Filha, pede pra você ficar boa.  Eu respondi com um sorriso infantil e inocência … Não precisa, ela já me disse que será com 11 anos que meu pé vai ficar bom.

Por isso, eu insisti…

Quando eu tinha 9 anos nós nos mudamos de voltamos pro Rio, interior. Primeira escola lá era chique , cheia de meninos mimados logo, percebi que não era fácil,  a tal da integração social. Recreio, ou intervalo. Galera correndo, Alice sentada. Esportes?? Ninguém merece…Já é dificil, imagina então quando ninguém anda com você, te zoam (sim, criança é terrível!). Não tinha amigos, só um menino, um bom amigo.

Como era de se esperar eu não me adaptei, outro Estado, outro sotaque (zoada tambem por puxarrr o R), gente metidinha..eu ainda tinha que passar direto e a mudança tinha sido no meio da segunda série (maldita matemática).

Pois é, passei de ano e só no outro ano é  que mamãe me mudou. Afinal, pra que fugir?? Eu ia enfrentar essas dificuldades sempre, teria que aprender a lidar com elas.

Na terceira série.. colégio novo, vida nova. QUE NADA! Tudo igual, dificuldades, crianças más (brincadeira, criança nunca vai ser má), mas que trancaram no banheiro, ah isso trancaram…E o pior que agora o novo probmea era que eu estava sendo bem tratada demais pela escola e os outros alunos tinham ciúme. A guerra tava tão brava que eu esta tendo crises nervosas antes de ir pra escola. Mediante febres e vomitos, minha mãe mais uma vez cedeu…Adivinha quando eu poderia ir pra outra escola? No começo do outro ano…Tinha que concluir a tortura.

Bem vinda a quarta série! E com uma arma secreta, além de colégio de Feiras, a professora me viu nascer…ali finalmente eu segui tranquila. Voces estão contanto? Estou com 11 anos, depois de muita insistência, la fomos nós nas férias de julho fazer o exame nos pés. O resultado, para a supresa de alguns, foi que eu ja poderia ser operada. Marcamos para as férias de fim de ano, pois eu tinha que terminar o ano escolar. UFA!

Como definido pelo site crfaster

A Mielomeningocele, mais conhecida como Spina Bífida, é uma malformação congênita da coluna vertebral da criança, dificultando a função primordial de proteção da medula espinhal, que é o “tronco” de ligação entre o cérebro e os nervos periféricos do corpo humano. Quando a medula espinhal nasce exposta, como na Mielomeningocele, muitos dos nervos podem estar traumatizados ou sem função, sendo que o funcionamento dos órgãos inervados pelos mesmos (bexiga, intestinos e músculos) pode estar afetado.

As 10h da manhã do dia 27 de junho de 1983, depois de 12 horas de trabalho de parto, eu estrelava…desculpa…nascia. Nasci de cezariana, acho que estava com preguiça … Mas algo não estava normal, eu não fui logo para o berçário. Aparece o médico e fala pra meu pai que ele tinha acabado de ganhar sua primeira menina. Mas ela precisava ser operada nas primeiras 24h de vida senão poderia não resistir. Lá estava a mielo, me enfrentando pela primeira vez. Meu pai tnha duas saidas…deixar como está e ai eu poderia viver  pouco, ou autorizar a cirugia, e só Deus sabe oque poderia ser…cega…surda.paraplégica. E meu pai muito corajoso falou: “Opera! Vai dar tudo certo.”

Horas e horas de cirugia depois, sai o médico comigo no colo. Abri os olhos: “Bem, ela acompanha a luzinha, cega não está. E olha, mexe as pernas, esta tudo ótimo com sua filha, vamos esperar pra ver se aparecem sequelas.”

Portela corria pelo corredor e Elisabete sorria aliviada, ambos pela filhinha. Todos agradeceram ao médico e ao Médico dos Médicos,  avós rezando, todos alegres. Eu tinha vencido o primeiro desafio.

O médico, o segundo pai Mackoul Moussalem, foi todos os dias daquele ano fazer o curativo, ninguem mexia nela, só ele. O único médico que topou fazer a delicada cirugia no bebezinho, desenrolar ligamentos nervosos, colocar tudo pra dentro do corpo e finalmente suturar. E ele a acompanha até hoje, com a fota dela na gaveta do consultório, lembrança de uma vitória e tanto.

O primeiro ano se passou, comecei a falar, mas não andava…Quase dois anos depois, todos vendo tevê, e a exibida levanta do nada, pega em um sofá, pega no outro, olha pra frente e segue …. Eu andei para alegria de todos, pés todos, calcanhar servindo de apoio, mas eu andei. Segundo desafio vencido!

Nos próximos anos, foi confirmada a sequela, o bebê fazia de um tudo, virava uma menina esperta, mas não largava as fraldas. A sequela tinha sido nos infincteres do aparelho urinário…

Primeiro dia na escola, a mão não se cabia de agonia, como deixar ela sozinha, sua primeirinha cuidada com tanto amor..e ela pensou: “Vou me esconder atras do muro pra ver, ela vai chorar.” A mocinha de mochila nas costas e cabelo curtinho olhou pra trás, deu xau pra mãe, e seguiu, rumo a um futuro dificil, mas cheio de vitórias. A mãe foi pra casa aliviada, mas meio nervosa…

Na escola, uma das primeiras alunas, uma das primeiras a ler, a professora reparou quando ela começou a desenhar com mais detalhes e disse: “A menina  promete!”. A vida social não era tão fácil na escola, comia no recreio com mais um ou dois coleguinhas, as outras crianças corriam, Alice não podia, e como se não bastasse…as ouras crianças pegam no pé. Patinha, manca..ninguém merece crianças…as vezes são cruéis. Até que um dia ela levanta apurrinhada e mete um direto de esquerda no olho da menina de cabelos compridos. Você repreenderia??

Segui a vida, como suportes eu tinha Pais que nunca me excluiram de nada, minha primeira excursão foi aos 4 anos de idade na escolinha, aos 9 anos fui passar 15 dias na Bahia com minha avó, teatros na escola, sempre participei de tudo, a única coisa que me trazia a realidade era o preconceito…