Como definido pelo site crfaster

A Mielomeningocele, mais conhecida como Spina Bífida, é uma malformação congênita da coluna vertebral da criança, dificultando a função primordial de proteção da medula espinhal, que é o “tronco” de ligação entre o cérebro e os nervos periféricos do corpo humano. Quando a medula espinhal nasce exposta, como na Mielomeningocele, muitos dos nervos podem estar traumatizados ou sem função, sendo que o funcionamento dos órgãos inervados pelos mesmos (bexiga, intestinos e músculos) pode estar afetado.

As 10h da manhã do dia 27 de junho de 1983, depois de 12 horas de trabalho de parto, eu estrelava…desculpa…nascia. Nasci de cezariana, acho que estava com preguiça … Mas algo não estava normal, eu não fui logo para o berçário. Aparece o médico e fala pra meu pai que ele tinha acabado de ganhar sua primeira menina. Mas ela precisava ser operada nas primeiras 24h de vida senão poderia não resistir. Lá estava a mielo, me enfrentando pela primeira vez. Meu pai tnha duas saidas…deixar como está e ai eu poderia viver  pouco, ou autorizar a cirugia, e só Deus sabe oque poderia ser…cega…surda.paraplégica. E meu pai muito corajoso falou: “Opera! Vai dar tudo certo.”

Horas e horas de cirugia depois, sai o médico comigo no colo. Abri os olhos: “Bem, ela acompanha a luzinha, cega não está. E olha, mexe as pernas, esta tudo ótimo com sua filha, vamos esperar pra ver se aparecem sequelas.”

Portela corria pelo corredor e Elisabete sorria aliviada, ambos pela filhinha. Todos agradeceram ao médico e ao Médico dos Médicos,  avós rezando, todos alegres. Eu tinha vencido o primeiro desafio.

O médico, o segundo pai Mackoul Moussalem, foi todos os dias daquele ano fazer o curativo, ninguem mexia nela, só ele. O único médico que topou fazer a delicada cirugia no bebezinho, desenrolar ligamentos nervosos, colocar tudo pra dentro do corpo e finalmente suturar. E ele a acompanha até hoje, com a fota dela na gaveta do consultório, lembrança de uma vitória e tanto.

O primeiro ano se passou, comecei a falar, mas não andava…Quase dois anos depois, todos vendo tevê, e a exibida levanta do nada, pega em um sofá, pega no outro, olha pra frente e segue …. Eu andei para alegria de todos, pés todos, calcanhar servindo de apoio, mas eu andei. Segundo desafio vencido!

Nos próximos anos, foi confirmada a sequela, o bebê fazia de um tudo, virava uma menina esperta, mas não largava as fraldas. A sequela tinha sido nos infincteres do aparelho urinário…

Primeiro dia na escola, a mão não se cabia de agonia, como deixar ela sozinha, sua primeirinha cuidada com tanto amor..e ela pensou: “Vou me esconder atras do muro pra ver, ela vai chorar.” A mocinha de mochila nas costas e cabelo curtinho olhou pra trás, deu xau pra mãe, e seguiu, rumo a um futuro dificil, mas cheio de vitórias. A mãe foi pra casa aliviada, mas meio nervosa…

Na escola, uma das primeiras alunas, uma das primeiras a ler, a professora reparou quando ela começou a desenhar com mais detalhes e disse: “A menina  promete!”. A vida social não era tão fácil na escola, comia no recreio com mais um ou dois coleguinhas, as outras crianças corriam, Alice não podia, e como se não bastasse…as ouras crianças pegam no pé. Patinha, manca..ninguém merece crianças…as vezes são cruéis. Até que um dia ela levanta apurrinhada e mete um direto de esquerda no olho da menina de cabelos compridos. Você repreenderia??

Segui a vida, como suportes eu tinha Pais que nunca me excluiram de nada, minha primeira excursão foi aos 4 anos de idade na escolinha, aos 9 anos fui passar 15 dias na Bahia com minha avó, teatros na escola, sempre participei de tudo, a única coisa que me trazia a realidade era o preconceito…